Connect with us
berkat ramadhan luv

Berita

Upayakan Zero Kelahiran Baru, POPTI Kediri Gencar Edukasi Pencegahan Thalasemia

Diterbitkan

pada

Kediri ( madu.tv )–Malichatun Nafiah adalah Ibu dari dua orang penyintas Thalasemia Mayor. Setiap bulan Ia mendampingi kedua buah hatinya menjalani transfusi darah. Trayek rutin perjuangannya adalah rumah sakit besar di wilayah Kediri dan Surabaya. Mengingat kelainan genetik ini tidak dapat sembuh, terapi dan pengobatan Thalasemia Mayor harus berjalan seumur hidup, yaitu dengan tranfusi darah 3 minggu sekali.

“Thalasemia adalah kelainan darah yang mempengaruhi kemampuan seseorang untuk memproduksi darah. Penyakit ini turun dari orangtua yang membawa sifat. Meskipun tidak bergejala, saya dan suami adalah pembawa sifat (minor carrier) sehingga menurun kepada kedua anak saya sebagai penyintas Thalasemia Mayor,” jelas wanita yang akrab sapaannya Nafi ini.

Menjadi keluarga penyintas Thalasemia tidaklah mudah. Tantangan terbesar mereka adalah rendahnya pengetahuan publik terhadap penyakit ini. Sebagian penyintas merepresentasikan pertumbuhan yang terlambat, berperut buncit, bertulang wajah abnormal, pucat dan mudah lelah. Keterbatasan tersebut menjadi “bahan empuk” bagi perundung di sekolah, di keluarga, dan di lingkungan sosial yang lebih luas.

“Sejak ada BPJS Kesehatan, biaya berobat yang mencapai 10-15 juta setiap bulannya tidak lagi menjadi beban dan tantangan. Sekarang tantangannya justru lingkungan. Pernah ada yang bilang korban santet, genetik berkualitas rendah, dan predikat buruk lain yang tidak benar. Anak-anak membutuhkan kondisi yang lebih kondusif untuk bersekolah dan bersosialisasi,” ungkap Nafi.

Berangkat dari keprihatinannya, Nafi bersama rekan seperjuangannya mendirikan Perhimpunan Orangtua Penyandang Thalasemia Indonesia (POPTI) wilayah Kediri. POPTI merupakan sebuah organisasi nasional yang beranggotakan keluarga penyandang/ penyintas Thalasemia di Indonesia. Kegiatan utama POPTI antaranya adalah edukasi pencegahan bersama pemerintah, kampanye gerakan donor darah dan donasi, serta advokasi penyintas Thalasemia.

“Berita baiknya, Thalasemia bisa tercegah. Ayo biasakan cek darah sebelum menikah. Kalaupun sudah menikah juga bisa cek darah. Bahkan sekarang ada juga deteksi dini saat bayi dalam kandungan. Intinya, datanglah ke laboratorium untuk skrining Thalasemia,” ajaknya.

Melansir laman Direktorat Pencegahan dan Pengendalian Penyakit Tidak Menular Kementerian Kesehatan RI, penyakit Thalasemia terbagi menjadi 3 jenis berdasarkan gejalanya.

Pertama, Thalasemia Mayor dengan gejala berat yang membutuhkan transfusi darah setiap 2-4 minggu seumur hidup. Kedua, Thalasemia Intermediate yang umumnya menderita anemia, mudah sakit, dan terkadang memerlukan transfusi beberapa kali dengan jarak waktu yang relatif lama selama hidupnya. Terakhir, Thalasemia Minor yang penyintasnya tampak normal dan tidak bergejala. Meskipun tampak sehat dan cenderung tidak terdeteksi, penderita Thalasemia Minor bisa mewariskan kelainan genetik yang diderita kepada keturunannya.

Tanggal 8 Mei diperingati sebagai hari thalassemia sedunia. Peringatan ini dimaksudkan untuk memberikan dukungan terhadap penderita Thalasemia dan keluarganya agar tetap semangat menjalani pengobatan.(*/Fen)

Continue Reading
Advertisement
Klik untuk berkomentar

Tinggalkan Balasan

space-iklan-300x250

TV DIGITAL MADU TV

space-iklan-300x400

Radio MDSFM

Linked Media

madu-tv-live-streaming

%d blogger menyukai ini: